Patient information in Dutch (Nederlands):
Korte uitleg ziektebeeld:
Sinustrombose
Cerebrale veneuze sinustrombose, ook wel sinustrombose genoemd, is een bijzondere vorm van beroerte. Normaal gesproken wordt een beroerte veroorzaakt door een afsluiting van een arterie (aanvoerend bloedvat), maar bij sinustrombose is een ader (=vene) in de hersenen verstopt door een bloedstolsel. Aderen zijn bloedvaten die afvalstoffen en zuurstofarm bloed afvoeren. Door de verstopping wordt het bloed uit de hersenen niet goed afgevoerd.
Hevige hoofdpijn
Sinustrombose is een zeldzame hersenaandoening die vooral bij mensen tussen de 20 en 50 jaar voorkomt, al kunnen ook kinderen en oudere volwassenen de ziekte krijgen. De ernst van sinustrombose verschilt sterk per persoon. Hevige hoofdpijn is de meest voorkomende klacht. Andere verschijnselen die voor kunnen komen zijn uitvalsverschijnselen (bv. verlamming van een arm of been of problemen met spreken).
Voor meer informatie over sinustrombose kunt u de folder over cerebrale veneuze sinustrombose lezen die is samengesteld door de afdeling neurologie van het Amsterdam UMC, locatie AMC in samenwerking met een ervaringsdeskundige, de Hartstichting en de Trombosestichting. U vindt de folder door te klikken op de volgende link: sinustrombose folder.
Webinar met informatie over sinustrombose:
In november 2022 heeft Harteraad in samenwerking met artsen uit Amsterdam UMC en patiëntvertegenwoordigers een webinar georganiseerd over sinustrombose. Het webinar is gericht op patiënten met sinustrombose en hun naasten. In het webinar wordt informatie gegeven over de diagnose en behandeling van sinustrombose, het herstel en restverschijnselen op korte en lange termijn. Daarnaast wordt er informatie gegeven over erfelijkheid en de kans op herhaling. Omdat sinustrombose vaker voorkomt bij (jonge) vrouwen vertellen de sprekers tot slot meer over sinustrombose en zwangerschap. Het webinar is terug te kijken op YouTube via de volgende link: Webinar Sinustrombose (Harteraad, november 2022).
Nuttige links:
Sinustrombose (CVST) Besloten Groep 🇳🇱 NL | Facebook
Cerebral Venous Sinus Thrombosis Support | Facebook
Informatie over een tweede mening:
Als patiënt kunt u om een tweede mening vragen. Een tweede mening wordt ook wel ‘second opinion’ genoemd. U vraagt in dat geval een andere arts om mee te denken over uw diagnose en/of behandeling.
De afdeling neurologie van het Amsterdam UMC (locatie Academisch Medisch Centrum) is gespecialiseerd in cerebrale veneuze sinustrombose. Als u een tweede mening wenst van de afdeling Neurologie in het Amsterdam UMC kunt u uw specialist of huisarts vragen om u te verwijzen. Uw arts kan u verwijzen via Amsterdam UMC Locatie AMC - Verwijsinformatie, formulieren & aanvragen diagnostiek.
Kijk voor vergoeding van een tweede mening in de polisvoorwaarden van uw zorgverzekering. Voor meer informatie over een tweede mening kunt u kijken op de website van Patiëntenfederatie Nederland: second opinion (tweede mening) (patientenfederatie.nl)